FOP, de boel op z'n kop!

Home - Maatschappelijk Betrokken

 

Een tijdje geleden kwam ik in kontakt met de voorzitter van de FOP stichting. Die ontmoeting heeft een diepe indruk op me gemaakt. Een moeder, die hemel en aarde beweegt om gedegen onderzoek van de grond te krijgen en een dochter, die respect afdwingt door de manier waarop ze in het leven staat!

De afkorting FOP staat voor Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, vrij vertaald bindweefsel, dat progressief wordt omgezet in bot. FOP is een zeldzame genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel. De ziekte stond vroeger bekend als MOP (Myositis Ossificans Progressiva). De naam is gewijzigd in 1970 omdat er behalve spieren ook ander zacht bindweefsel zoals pezen bij betrokken is. Het lichaam produceert bij FOP als het ware een extra skelet. De botvorming vindt ook plaats rond de gewrichten zodat zij niet meer kunnen functioneren en op slot komen te zitten. Het uiteindelijke resultaat is dat mensen met FOP totaal verbotten, zodat ze eindigen in een zittende of in een staande positie.

Hotburrito gaat nu een benefiet voor de FOP stichting organiseren. Daarvoor zijn we allereerst op zoek naar een geschikte lokatie. De voorkeur gaat uit naar iets in het midden of westen van het land. Als je tips hebt ... Email Hotburrito

 

Copyright 2006 - 2007 Hotburrito